A Câmara Legislativa do Distrito Federal realizou, na última sexta-feira (28), uma sessão solene para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa partiu do deputado Eduardo Pedrosa (União), que reuniu pacientes, familiares, associações, profissionais da saúde e pesquisadores para debater os desafios e necessidades dessa comunidade.
Como presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Pedrosa defendeu a promoção de políticas públicas que garantam direitos e cuidados essenciais às pessoas com doenças raras, promovendo inovações em pesquisas e tratamentos.
“Esta data não é apenas sobre conscientização, é sobre ação. O poder público deve priorizar políticas públicas que apoiem pacientes e cuidadores. Deve incentivar pesquisadores e especialistas de outras áreas a continuarem buscando respostas”, ressaltou.
O parlamentar lembrou que, apesar do nome, as doenças raras afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo. No Distrito Federal, estima-se que cerca de 150 mil indivíduos possuam alguma dessas condições. Ele alertou que o caminho até o diagnóstico pode ser longo e complexo.
“Apesar dos avanços da medicina, a jornada para o diagnóstico ainda leva em média 4 a 5 anos. Muitos passam esse tempo sendo mal compreendidos, diagnosticados incorretamente ou sem acesso aos especialistas corretos. Quando o diagnóstico finalmente chega, ele geralmente traz mais perguntas do que respostas”, afirmou.
Por fim, Pedrosa enfatizou a importância da criação de um novo centro de referência em doenças raras, com atendimento multidisciplinar. Segundo ele, o objetivo é ampliar os serviços, facilitar o acesso a uma equipe especializada para diagnóstico e tratamento adequados, melhorando sua qualidade de vida.
Homenagem
Na noite desta quarta-feira (26), a Câmara Legislativa foi iluminada em lilás, azul, verde e rosa para homenagear o Dia Mundial das Doenças Raras. A ação, promovida pela Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, simbolizou visibilidade e empatia para a causa.
“Quando acendemos essas luzes, estamos dizendo a cada paciente, a cada família, que eles não estão sozinhos. Estamos aqui para lutar por mais políticas públicas, mais acesso ao diagnóstico e tratamento, mais acolhimento”, salientou Eduardo Pedrosa.
Foto: Carolina Paiva / CLDF
