A deputada Rosangela Moro discutiu soluções tecnológicas para tratamento de doenças raras em seminário realizado pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. A audiência reuniu especialistas da área de saúde, educação, direitos humanos e inclusão, assim como representantes do poder público e organizações da sociedade civil.
A parlamentar afirmou que o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos são elementos essenciais para garantir atendimento adequado aos pacientes com doenças raras.
Rosangela ressaltou a importância da pesquisa clínica para avançar nas políticas de acesso dos pacientes às tecnologias em saúde.Ela destacou a necessidade de atrair investimentos em estudos científicos para desenvolver tratamentos inovadores.
“O Brasil é um país com o potencial muito grande de ter pesquisa clínica, dada a nossa amplitude territorial e diversidade étnica. Então há muitos players interessados.”, salientou a deputada.
Segundo Rosangela, a segurança jurídica no país é fundamental para criar condições mais estáveis para o desenvolvimento de pesquisas com o suporte financeiro de patrocinadores.
Como coordenadora da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, Rosangela reafirmou o compromisso do grupo em avançar com leis que garantam a proteção e o bem-estar dos pacientes.
Doenças raras
A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera como doenças raras aquelas que atingem até 65 pessoas a cada grupo de 100 mil. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma dessas condições.
No país, apenas pouco mais de 50 doenças raras contam com protocolos oficiais de tratamento.
Foto: Mario Agra / Câmara dos Deputados
