A deputada federal Rosangela Moro participou nesta segunda-feira (25) da 10ª edição do Prêmio Gente Rara, que homenageia pessoas e instituições que se destacam na defesa da causa das doenças raras. Durante o evento promovido pela ONG Casa Hunter, a parlamentar participou de uma mesa-redonda que discutiu a necessidade de criar uma Política Nacional de Acesso à Saúde no Brasil.
“Essa é uma questão de direito ao cidadão e também de economia para os recursos públicos já que, quando comprados de forma emergencial, por meio de ordens judiciais, os medicamentos em questão custam mais caro”, destacou a deputada.
Rosangela Moro é coordenadora da Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras da Câmara dos Deputados. Ela defende a promoção de políticas públicas que garantam direitos e cuidados essenciais às pessoas com doenças raras.
“Há milhões de famílias brasileiras que convivem com a incerteza, falta de diagnóstico rápido e preciso, além de tratamento adequado. O Congresso precisa trabalhar para que as pessoas que enfrentam uma doença rara tenham a atenção necessária. Essa é uma das prioridades do meu mandato.”, assegurou Rosangela Moro.
Na Câmara dos Deputados, a parlamentar apresentou projetos para ampliar a atenção às doenças raras. Ela propôs, por exemplo, o PLP 168/2024 para reduzir os impactos da recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que limitou o acesso a medicamentos fora da lista do Sistema Único de Saúde (SUS).
“Nosso projeto busca garantir que pacientes, especialmente aqueles com doenças raras e condições crônicas, tenham acesso aos tratamentos necessários, corrigindo falhas no sistema e permitindo que decisões judiciais em casos urgentes sejam respeitadas”, salientou a deputada.
Diálogo com a Bélgica
Ainda nesta segunda-feira, a deputada participou da Missão Econômica da Bélgica no Brasil, a convite da Princesa Astrid. O encontro buscou estreitar os laços com o país europeu, reconhecido por seus avanços na área farmacêutica, especialmente no desenvolvimento de tratamentos voltados para doenças raras.
“Sabemos que a jornada para quem vive com uma doença rara é um desafio constante. Por esse motivo estamos aqui para unir forças em busca de soluções. Estamos aqui entre representantes de diferentes setores da sociedade que juntos podem fazer a diferença a quem tanto precisa”, afirmou Rosangela Moro.
Foto: Casa Hunter / Divulgação
