Eduardo Pedrosa promove sessão solene em apoio às pessoas com doenças raras

A Câmara Legislativa do Distrito Federal realizou, na última sexta-feira (28), uma sessão solene para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa partiu do deputado Eduardo Pedrosa (União), que reuniu pacientes, familiares, associações, profissionais da saúde e pesquisadores para debater os desafios e necessidades dessa comunidade.

Como presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Pedrosa defendeu a promoção de políticas públicas que garantam direitos e cuidados essenciais às pessoas com doenças raras, promovendo inovações em pesquisas e tratamentos.

“Esta data não é apenas sobre conscientização, é sobre ação. O poder público deve priorizar políticas públicas que apoiem pacientes e cuidadores. Deve incentivar pesquisadores e especialistas de outras áreas a continuarem buscando respostas”, ressaltou.

O parlamentar lembrou que, apesar do nome, as doenças raras afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo. No Distrito Federal, estima-se que cerca de 150 mil indivíduos possuam alguma dessas condições. Ele alertou que o caminho até o diagnóstico pode ser longo e complexo.

“Apesar dos avanços da medicina, a jornada para o diagnóstico ainda leva em média 4 a 5 anos. Muitos passam esse tempo sendo mal compreendidos, diagnosticados incorretamente ou sem acesso aos especialistas corretos. Quando o diagnóstico finalmente chega, ele geralmente traz mais perguntas do que respostas”, afirmou.

Por fim, Pedrosa enfatizou a importância da criação de um novo centro de referência em doenças raras, com atendimento multidisciplinar. Segundo ele, o objetivo é ampliar os serviços, facilitar o acesso a uma equipe especializada para diagnóstico e tratamento adequados, melhorando sua qualidade de vida.

Homenagem

Na noite desta quarta-feira (26), a Câmara Legislativa foi iluminada em lilás, azul, verde e rosa para homenagear o Dia Mundial das Doenças Raras. A ação, promovida pela Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, simbolizou visibilidade e empatia para a causa.

“Quando acendemos essas luzes, estamos dizendo a cada paciente, a cada família, que eles não estão sozinhos. Estamos aqui para lutar por mais políticas públicas, mais acesso ao diagnóstico e tratamento, mais acolhimento”, salientou Eduardo Pedrosa.

Foto: Carolina Paiva / CLDF

Compartilhe

EXECUTIVO

Goiânia registra avanços no combate a queimadas após criação da Política Municipal de Prevenção e Combate ao Fogo

Amazonas recupera 6,5 mil celulares e reduz roubos em 25% com tecnologia e segurança

Salvador conquista selo da ONU por ampliar acesso a métodos contraceptivos de longa duração

LEGISLATIVO

Yandra Moura garante aprovação de relatório que cria política permanente contra os efeitos da seca no Nordeste

Presidente Roberto Cidade propõe política estadual para reduzir uso de plásticos nas escolas do Amazonas

Fausto Júnior apresenta projeto para aumentar pena de posse de material pornográfico infantil e proibir monetização de conteúdos que sexualizem crianças

UNIÃO MULHER

União Brasil Mulher reúne mais de 200 lideranças femininas em Manaus

ACM Neto prestigia Defesa Lilás, em Salvador, promovido por Íris Azi

União Brasil promove evento em Salvador para fortalecer a participação das mulheres na política

Deputada Federal Yandra Moura (UNIÃO-SE)

Yandra Moura celebra conquistas legislativas e recorde de recursos para o turismo em Sergipe

UNIÃO JOVEM

Rueda, ACM Neto e Caiado reforçam protagonismo e engajamento contínuo da juventude na política

Executiva do União Jovem do Brasil DF toma posse, anuncia novo formato e lança programa de fortalecimento

Wilson Lima dá posse à diretoria do União Jovem do Amazonas

Em parceria com União Brasil, Fundação Índigo premia jovens que se destacaram em curso de liderança

DIRETÓRIOS DO PARTIDO

plugins premium WordPress