Iniciativa da deputada federal Rosangela Moro (União-SP) alerta sobre necessidade de políticas públicas para 13 milhões de brasileiros
A Câmara dos Deputados realiza, nesta terça-feira (14), sessão solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa da deputada federal Rosangela Moro (União-SP) alerta sobre necessidade de políticas públicas para 13 milhões de brasileiros, segundo dados do Ministério da Saúde.
“Estamos falando de doenças que têm um diagnóstico muito difícil, demorado, e o tratamento ainda mais complicado, já que são remédios caríssimos. Precisamos envolver as pessoas e suas famílias no debate, colocar luz nessa questão tão importante”, ressalta a parlamentar.
A estimativa é que 350 milhões de pessoas no mundo são portadores de doenças raras, como são classificadas as enfermidades que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
Doenças raras
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas já foram detectados mais de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo. Autoridades de saúde calculam que 80% delas decorrem de fatores genéticos – as outras surgem de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, por exemplo.
Para se ter uma ideia, todo câncer que acomete crianças é considerado uma doença rara e existem mais de 500 tipos que são considerados raros. E o mais grave: mais de 90% das enfermidades consideradas raras não têm tratamento oficial ou medicamentos específicos.
“São 13 milhões de brasileiros – sejam eles crianças, idosos, homens ou mulheres – e pelo menos um familiar responsável que está completamente envolvido, ou seja, mais de 10% da população brasileira. Precisamos falar sobre o assunto, buscar melhoria, usar a genética a nosso favor, oferecer condições de diagnóstico e tratamento”, defende a deputada Rosangela Moro.
As doenças raras não têm cura e geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, também, levar à morte. Por outro lado, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, além de impedir o agravamento e a evolução da doença.
Cerca de 30% dos pacientes acometidos por essas doenças morrem antes dos cinco anos de idade, sendo que 75% delas afetam crianças.
Data mundial
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 28 de fevereiro em todo o mundo desde 2008. Criado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), ele passou a fazer parte do calendário oficial brasileiro em 2018, com a aprovação da Lei 13.693/18.
